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大力水手是1980年在美國(guó)播出的一部動(dòng)畫(huà)。主人公波派只要吃了菠菜，就能變得力大無(wú)窮。在現(xiàn)實(shí)世界，有一群特別的人，由于患了一種罕見(jiàn)免疫性疾病，四肢無(wú)力，變成大力水手成了他們心中的夢(mèng)想。

重癥肌無(wú)力（英文名MyastheniaGravis，簡(jiǎn)稱MG）是由神經(jīng)－肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見(jiàn)慢性自身免疫性疾病，表現(xiàn)為骨骼肌無(wú)力和易疲勞性，經(jīng)休息可緩解。其平均發(fā)病率約為7.40/百萬(wàn)人(女性7.14，男性7.66)，患病率為1/5000，目前我國(guó)約有超過(guò)65萬(wàn)名患者。雖然病情嚴(yán)重時(shí)，患者可能無(wú)法吞咽一塊柔軟的饅頭或者喝下一口水，甚至引發(fā)“重癥肌無(wú)力危象”而危及生命。

現(xiàn)實(shí)生活中，對(duì)重癥肌無(wú)力還存在很多誤解，人們往往把重癥肌無(wú)力與其它類似于漸凍癥的疾病混淆，甚至將其當(dāng)成絕癥。重癥肌無(wú)力有以下幾個(gè)顯著的特點(diǎn)：

“晨輕暮重”：患者往往下午或勞累后加重，晨起或休息后減輕；

它是一個(gè)不偏愛(ài)任何人群的疾?。簾o(wú)論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位，無(wú)論貧窮與富有，誰(shuí)都有可能后天獲得；

不遺傳，不傳染，一般不影響壽命；

目前，它還不能被治愈，但可以通過(guò)及時(shí)地治療和康復(fù)回歸正常生活可以治療。

我國(guó)重癥肌無(wú)力社群現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)布

重癥肌無(wú)力屬于慢性病，家庭照護(hù)期長(zhǎng)。“罕見(jiàn)”的他們?nèi)狈ν暾目祻?fù)援助體系，缺乏社會(huì)醫(yī)療保障，他們依然難以融入社會(huì)主流。

在第二屆中國(guó)重癥肌無(wú)力大會(huì)上，北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心服務(wù)部主管張曉慧女士發(fā)布了《2014—2016重癥肌無(wú)力患者生存狀況跟蹤報(bào)告》，隨機(jī)抽取其中115人進(jìn)行調(diào)研分析。結(jié)果表明，經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)及就業(yè)仍然是重癥肌無(wú)力群體面臨的最大的三種問(wèn)題。

在病友的身體治療方面，治療與健康管理意識(shí)提高，更多人進(jìn)行了胸腺手術(shù)，危象發(fā)生率有所降低。

在就業(yè)方面，自動(dòng)離職的病友人數(shù)上升，但被辭退的人數(shù)下降，工作中擔(dān)心被人得知患病的病友少了，但感到難以融入工作環(huán)境的病友多了。

更多病友步入婚姻，更多病友感到經(jīng)濟(jì)緊張難以承受，更多病友處于無(wú)業(yè)狀態(tài)。

各地對(duì)重癥肌無(wú)力的醫(yī)療報(bào)銷制度有明顯進(jìn)步，更多地區(qū)將其納入大病、慢病和異地報(bào)銷范疇?，F(xiàn)在我們病友愿意辦理殘疾證的病友明顯增多，接受過(guò)病友及病友組織救助的人數(shù)也明顯增多。

這份調(diào)查報(bào)告的發(fā)布，為社會(huì)大眾了解重癥肌無(wú)力群體的生活變化，也為重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)組織今后的工作提供更多地指導(dǎo)和參考意義。

此外，針對(duì)重癥肌無(wú)力群體缺乏康復(fù)指導(dǎo)醫(yī)師，患者自我康復(fù)方法凌亂分散等等諸多問(wèn)題，北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心還發(fā)起了“康復(fù)營(yíng)項(xiàng)目”，并在中國(guó)紅十字總會(huì)的支持下啟動(dòng)了“愛(ài)力網(wǎng)項(xiàng)目”，旨在通過(guò)建立線上重癥肌無(wú)力健康教育平臺(tái)，為患者、疑似患者、偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)生乃至疾病研究人員和公眾提供疾病相關(guān)的中外醫(yī)療資訊、醫(yī)生線上課堂、患者在線學(xué)習(xí)、患者線上社區(qū)、醫(yī)患互動(dòng)交流、疑似患者與公眾線上咨詢等功能性的健康教育服務(wù)。