消痤丸(逸豆)

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湖北武漢37歲的農(nóng)村男子李佳，是一個住在鬧鐘里的丈夫。我妻子六年前因漸凍癥臥床不起，24小時不能離開。上班時，李家人會隨身帶著鬧鐘，鬧鐘一響他就回家。家里床邊有幾個鬧鐘，從半夜12點到早上6點，每兩個小時響一次。因為經(jīng)濟(jì)壓力，老婆哭著說死了很多次。然而，李家人說，醫(yī)生說他們只能活三年。他們要熬到第六年，奇跡一定會出現(xiàn)。

1963年，一個在劍橋大學(xué)學(xué)習(xí)宇宙學(xué)的年輕人突然控制不住地摔倒，手腳也不由自主地抽搐。從那以后，身體天才只能坐輪椅生活，醫(yī)生斷言他只能再活兩年。但他一直很強(qiáng)，他就是斯蒂芬·霍金。隨著2014年的全球冰桶挑戰(zhàn)，他以全球冰桶挑戰(zhàn)而聞名，這就是所謂的逐漸冰凍。

什么是逐漸凍結(jié)？

漸凍癥是運動神經(jīng)元最常見的類型，是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，主要累及大腦皮層、腦干和脊髓的運動神經(jīng)元。這種疾病經(jīng)常秘密襲擊病人。剛開始可能只是手無力或肌肉抽筋、口齒不清或喝水嗆咳，但癥狀會逐漸加重，當(dāng)癥狀明顯時，往往會引起患者及家屬的注意。患者會逐漸喪失行走能力、吞咽困難和后期呼吸困難，生存期一般為3~5年。

在歐美國家，約10%的進(jìn)行性冷凍患者為家族性，其余為散發(fā)性。我國有家族遺傳史的患者數(shù)量明顯少于國外。男性多于女性，發(fā)病年齡多在50~75歲。

逐漸凍結(jié)是一種慢性致命疾病。肌肉萎縮和無力在一定程度上影響工作和生活。吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食困難，進(jìn)而導(dǎo)致營養(yǎng)不良。呼吸肌無力是最危險的，最終導(dǎo)致呼吸衰竭和死亡。

大多數(shù)進(jìn)行性冷凍的病因仍不清楚，只有少數(shù)與基因突變有關(guān)。因此，該病仍有一定的家族遺傳印記，具有顯性遺傳特征的患者有50%的概率將致病基因傳給下一代。

漸凍癥的診斷和治療

如有進(jìn)行性肌無力(如手指笨拙無力)、肌肉萎縮(爪狀手)、肌束震顫(肌肉悸動)、延髓麻痹(患者說話、發(fā)聲、進(jìn)食可能有困難)，應(yīng)及時就醫(yī)。建議去三級甲等醫(yī)院，尤其是肌電圖規(guī)范的醫(yī)院。部分患者可能因感染和呼吸困難出現(xiàn)首發(fā)癥狀(霍金在疾病中期也感染了重癥肺炎)，轉(zhuǎn)呼吸內(nèi)科或ICU。神經(jīng)內(nèi)科如未發(fā)現(xiàn)基礎(chǔ)病變，應(yīng)邀請神經(jīng)科醫(yī)生參展，必要時進(jìn)行床旁肌電圖檢查，進(jìn)一步明確診斷。

到目前為止，還沒有針對漸凍癥的特效藥物治療。但并不意味著漸凍人只能放棄或被放棄。通過科學(xué)有效的治療和護(hù)理，可以有效延長進(jìn)行性冷凍患者的壽命?；艚鹁褪莾赡陙砜朔е涞囊粋€例子。

早發(fā)現(xiàn)、早應(yīng)用、早診斷、早治療可以延長患者的生存時間，因此對進(jìn)行性冷凍的癥狀有正確的認(rèn)識是最重要的。

如何正確護(hù)理漸凍癥患者？

根據(jù)患者的不同情況，正確的飲食管理可以保證營養(yǎng)攝入，定期評估呼吸功能。根據(jù)情況，呼吸機(jī)輔助呼吸可以保證患者吸氧，補(bǔ)充維生素，改善睡眠和心理狀態(tài)，有效解決肌肉痙攣和疼痛。加強(qiáng)護(hù)理和康復(fù)對延緩疾病進(jìn)展和壽命非常重要。

此外，應(yīng)鼓勵漸凍癥患者每天步行和鍛煉。失去行走能力的患者也可以在床上做一些伸展運動或游泳，鍛煉四肢的肌肉力量。生活中避免擠壓或手腳勞損，密切關(guān)注睡眠質(zhì)量。