消痤丸(逸豆)

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湖北武漢37歲的農(nóng)村男子李佳，是一個(gè)住在鬧鐘里的丈夫。我妻子六年前因漸凍癥臥床不起，24小時(shí)不能離開(kāi)。上班時(shí)，李家人會(huì)隨身帶著鬧鐘，鬧鐘一響他就回家。家里床邊有幾個(gè)鬧鐘，從半夜12點(diǎn)到早上6點(diǎn)，每?jī)蓚€(gè)小時(shí)響一次。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力，老婆哭著說(shuō)死了很多次。然而，李家人說(shuō)，醫(yī)生說(shuō)他們只能活三年。他們要熬到第六年，奇跡一定會(huì)出現(xiàn)。

1963年，一個(gè)在劍橋大學(xué)學(xué)習(xí)宇宙學(xué)的年輕人突然控制不住地摔倒，手腳也不由自主地抽搐。從那以后，身體天才只能坐輪椅生活，醫(yī)生斷言他只能再活兩年。但他一直很強(qiáng)，他就是斯蒂芬·霍金。隨著2014年的全球冰桶挑戰(zhàn)，他以全球冰桶挑戰(zhàn)而聞名，這就是所謂的逐漸冰凍。

什么是逐漸凍結(jié)？

漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元最常見(jiàn)的類(lèi)型，是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，主要累及大腦皮層、腦干和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。這種疾病經(jīng)常秘密襲擊病人。剛開(kāi)始可能只是手無(wú)力或肌肉抽筋、口齒不清或喝水嗆咳，但癥狀會(huì)逐漸加重，當(dāng)癥狀明顯時(shí)，往往會(huì)引起患者及家屬的注意?；颊邥?huì)逐漸喪失行走能力、吞咽困難和后期呼吸困難，生存期一般為3~5年。

在歐美國(guó)家，約10%的進(jìn)行性冷凍患者為家族性，其余為散發(fā)性。我國(guó)有家族遺傳史的患者數(shù)量明顯少于國(guó)外。男性多于女性，發(fā)病年齡多在50~75歲。

逐漸凍結(jié)是一種慢性致命疾病。肌肉萎縮和無(wú)力在一定程度上影響工作和生活。吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食困難，進(jìn)而導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良。呼吸肌無(wú)力是最危險(xiǎn)的，最終導(dǎo)致呼吸衰竭和死亡。

大多數(shù)進(jìn)行性冷凍的病因仍不清楚，只有少數(shù)與基因突變有關(guān)。因此，該病仍有一定的家族遺傳印記，具有顯性遺傳特征的患者有50%的概率將致病基因傳給下一代。

漸凍癥的診斷和治療

如有進(jìn)行性肌無(wú)力(如手指笨拙無(wú)力)、肌肉萎縮(爪狀手)、肌束震顫(肌肉悸動(dòng))、延髓麻痹(患者說(shuō)話(huà)、發(fā)聲、進(jìn)食可能有困難)，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。建議去三級(jí)甲等醫(yī)院，尤其是肌電圖規(guī)范的醫(yī)院。部分患者可能因感染和呼吸困難出現(xiàn)首發(fā)癥狀(霍金在疾病中期也感染了重癥肺炎)，轉(zhuǎn)呼吸內(nèi)科或ICU。神經(jīng)內(nèi)科如未發(fā)現(xiàn)基礎(chǔ)病變，應(yīng)邀請(qǐng)神經(jīng)科醫(yī)生參展，必要時(shí)進(jìn)行床旁肌電圖檢查，進(jìn)一步明確診斷。

到目前為止，還沒(méi)有針對(duì)漸凍癥的特效藥物治療。但并不意味著漸凍人只能放棄或被放棄。通過(guò)科學(xué)有效的治療和護(hù)理，可以有效延長(zhǎng)進(jìn)行性冷凍患者的壽命?；艚鹁褪莾赡陙?lái)克服魔咒的一個(gè)例子。

早發(fā)現(xiàn)、早應(yīng)用、早診斷、早治療可以延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，因此對(duì)進(jìn)行性冷凍的癥狀有正確的認(rèn)識(shí)是最重要的。

如何正確護(hù)理漸凍癥患者？

根據(jù)患者的不同情況，正確的飲食管理可以保證營(yíng)養(yǎng)攝入，定期評(píng)估呼吸功能。根據(jù)情況，呼吸機(jī)輔助呼吸可以保證患者吸氧，補(bǔ)充維生素，改善睡眠和心理狀態(tài)，有效解決肌肉痙攣和疼痛。加強(qiáng)護(hù)理和康復(fù)對(duì)延緩疾病進(jìn)展和壽命非常重要。

此外，應(yīng)鼓勵(lì)漸凍癥患者每天步行和鍛煉。失去行走能力的患者也可以在床上做一些伸展運(yùn)動(dòng)或游泳，鍛煉四肢的肌肉力量。生活中避免擠壓或手腳勞損，密切關(guān)注睡眠質(zhì)量。