女金丸(昆明中藥)

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12月1日，多戶兒童家庭發(fā)布求助信息。他們的孩子患有嬰兒痙攣、德拉韋綜合征、LGS綜合征、GGS、結(jié)節(jié)性硬化癥、Fires綜合征、腦炎后遺癥、伴有局灶性癲癇發(fā)作(EIMFS)的嬰兒癲癇和其他罕見疾病。由于近期藥品短缺，3天內(nèi)聚集了1490名家長，15小時(shí)內(nèi)有1042人實(shí)名簽名。我希望我們能通過共同向全社會(huì)發(fā)出幫助來幫助我們的孩子。據(jù)初步統(tǒng)計(jì)，目前有1600多名兒童需要服用廣滅靈，其中大部分已經(jīng)有停藥的危險(xiǎn)。

氯巴贊是一種廣譜抗癲癇藥，用于治療這類罕見疾病。自20世紀(jì)80年代以來，clobazhan已在100多個(gè)國家被用作抗癲癇藥物?，F(xiàn)在，我們這群患者中有1600多名兒童正在服用這種藥物。

罕見的癲癇性腦病患兒常反復(fù)發(fā)作。有的孩子一天有幾十次甚至上百次發(fā)作；有些孩子可能有癲癇持續(xù)狀態(tài)，一次發(fā)作持續(xù)一個(gè)小時(shí)以上。一些孩子因搶救不及時(shí)而死亡。同時(shí)，由于嚴(yán)重的精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育，大多數(shù)兒童將終生不能行走、說話，失去基本的認(rèn)知能力。

氯地西泮屬于我國第二類精神藥品，尚未批準(zhǔn)銷售。兒童只能從國外購買官方上市的clobazhan。2016年，美國食品藥品監(jiān)督管理局州發(fā)布的《毒品預(yù)警通訊》也指出，阿片類藥物與苯二氮卓類藥物合用會(huì)造成嚴(yán)重危險(xiǎn)，而廣滅靈屬于苯二氮卓類藥物。

《藥品管理法》規(guī)定，國家對(duì)精神藥品實(shí)行特殊管理措施和管理。除本法另有規(guī)定外，任何單位和個(gè)人不得從事麻醉藥品和精神藥品的種植、實(shí)驗(yàn)研究、生產(chǎn)、經(jīng)營、使用、儲(chǔ)存、運(yùn)輸?shù)然顒?dòng)。

精神藥物確實(shí)有成癮性，會(huì)給人體帶來很大的影響，所以對(duì)這類藥物的控制一定要嚴(yán)格。但不可否認(rèn)的是，有些患者確實(shí)需要服用這些藥物。

曾經(jīng)有一個(gè)自制的藥救嬰兒的父親許巍，然后有一個(gè)與毒品有關(guān)的母親方莉，他買了藥救嬰兒。兩者都與罕見病和相應(yīng)的藥物短缺有關(guān)。

如何解決罕見病藥物短缺

1、醫(yī)療機(jī)構(gòu)因臨床需要進(jìn)口少量藥品的，經(jīng)國務(wù)院藥品監(jiān)督管理部門或者國務(wù)院授權(quán)的省、自治區(qū)、直轄市人民政府批準(zhǔn)，可以進(jìn)口。進(jìn)口藥品必須在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)用于特殊用途。

就全國范圍內(nèi)的行政布局而言，國家批準(zhǔn)了一批大型三甲醫(yī)院進(jìn)口此類藥品，全國各地的患者就近選擇此類醫(yī)院進(jìn)行治療，是當(dāng)務(wù)之急。

2.國家出臺(tái)規(guī)定，對(duì)沒有主動(dòng)申報(bào)但涉及兒童身心健康和生活的罕見病藥品實(shí)行救助制度，將政府從境外購買此類藥品納入醫(yī)保范圍，對(duì)需要關(guān)注的此類群體給予救助，體現(xiàn)了社會(huì)主義制度的優(yōu)越性。

3.解決罕見病藥物短缺的問題，需要從制度入手，激活相關(guān)法律規(guī)定，快速引進(jìn)此類藥物，有效保障罕見病患兒的健康和生命。