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●“重型再障兒王君耀”追蹤

“簽嗎?”

“簽吧!這對小君耀是件好事，他忍受了這么長時(shí)間的病痛，終于可以解脫了。”

2012年8月15日9時(shí)許，上海兒童醫(yī)學(xué)中心重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生辦公室，王勇敢和于聰噙著淚水在出院申請書上簽了字，自愿放棄小君耀的治療，申請出院。

當(dāng)天下午，記者趕到上海探望小君耀。主治醫(yī)生陳靜向記者表示，小君耀患上的是間質(zhì)性肺炎，來勢兇險(xiǎn)。更嚴(yán)重的是，由于小君耀體內(nèi)白細(xì)胞很低，幾乎沒有任何抵抗力，生存的希望非常非常渺茫。

14：30 最揪心的探視

君耀閉著眼睛很安詳

15日14時(shí)許，上海兒童醫(yī)學(xué)中心，王勇敢牽著于聰?shù)氖终驹谥匕Y監(jiān)護(hù)室門外。14：30，探視時(shí)間到，記者跟著夫妻倆一起進(jìn)入了監(jiān)護(hù)室。

護(hù)士操作攝像頭，對準(zhǔn)了3號床的床頭，床邊擺了各種醫(yī)療儀器，一張胖胖的臉出現(xiàn)在屏幕中間，鼻子里塞進(jìn)了輸入營養(yǎng)液的管子，嘴巴里接上了呼吸機(jī)的管子，胳膊上插著各種輸液的管子，身體縮在白色的被單里。小君耀閉著眼睛，神情安詳，似乎感覺不到痛苦。實(shí)際上，他全身被打了麻醉藥，什么也感覺不到，只是在沉睡著。

王勇敢和于聰只是這樣靜靜地看著，沒有說話，他倆依偎在一起，握住彼此的手，眼眶紅了，眼淚幾乎同時(shí)流了下來。

5分鐘后，護(hù)士停止了圖像，“時(shí)間到了，下一位。”

王勇敢和于聰手牽著手，一起出了重癥監(jiān)護(hù)室的門。

“這是最后一次這樣看著君耀了。”王勇敢說，“上午我和君耀他媽媽已經(jīng)提交了自愿出院申請書，16日上午，就要接君耀出院。”

“我們很清楚，君耀離開重癥監(jiān)護(hù)室之后，少則幾分鐘，多則一個(gè)小時(shí)，孩子就會離我們而去。他出來后，并不能說話，也不能睜開眼睛看看我們，還是這樣迷迷糊糊的，直到離開。”王勇敢說。

15：20 再次詢問醫(yī)生

“雖有好轉(zhuǎn)，但生存希望仍很渺茫”

“君耀明天就要走了，去找醫(yī)院給他安排一個(gè)單獨(dú)的病房吧，讓他安安靜靜地走。”站在醫(yī)院二樓重癥監(jiān)護(hù)室門外，王勇敢和于聰這樣商量著，來到三樓血液腫瘤科去找君耀的主治醫(yī)生陳靜。

“你們在門口等著，我先去看醫(yī)生在不在。”于聰對王勇敢及記者說。過了一會，于聰急匆匆從走廊遠(yuǎn)處跑了過來，略顯興奮提高聲音說，“醫(yī)生在打電話，她好像在說君耀的呼吸比前兩天有了好轉(zhuǎn)!我們要不要再給孩子看看?”王勇敢聽到這話，稍顯高興，“等醫(yī)生來了再問問。”

15：20，陳靜打完電話回到了醫(yī)生辦公室，“剛剛和重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生通了電話，了解到君耀的呼吸比前兩天稍有好轉(zhuǎn)。”

“這就是說，孩子有救了?”

“不是，君耀的生存希望非常非常渺茫。”陳靜說，現(xiàn)在君耀無法通過自主呼吸獲得足夠的氧氣，必須依賴呼吸機(jī)。“說他有好轉(zhuǎn)，是相比前兩天的情況而言，離脫離呼吸機(jī)自主呼吸還有很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)的距離。”

陳靜說，君耀眼下面臨的致命危險(xiǎn)是肺部感染引起的間質(zhì)性肺炎，“這種肺炎對正常兒童來說都非常兇險(xiǎn)，君耀很難挺過這一關(guān)了。”

“更危險(xiǎn)的還不是肺炎，君耀的身體幾乎沒有任何抵抗力，我們已經(jīng)用上了各種抗生素還是不行，沒有辦法了。”陳靜說，除非，君耀的各種血細(xì)胞，特別是白細(xì)胞能夠長上來，這樣還可能有一線希望。

陳靜說，5月7日，君耀做完造血干細(xì)胞移植手術(shù)后，白細(xì)胞和紅細(xì)胞一度長了一點(diǎn)，遺憾的是，指標(biāo)很快又下降了。紅細(xì)胞和血小板還好辦，可以通過輸血來維持，但白細(xì)胞長不上來，意味著君耀對一切感染幾乎沒有任何抵抗力，很難再救活他了。

“醫(yī)生，那這樣吧，我們再商量一下，再告訴你最終的決定。”說著，王勇敢和于聰走出了病房。此時(shí)，是15：50許。

16時(shí)許 掙扎做出決定

“我們不想看到孩子這樣痛苦”

兩人來到了醫(yī)院二樓的欄桿旁站著，十分鐘過去了，兩人對視了一眼。“怎么辦?”王勇敢問。“不想再看到孩子這樣痛苦了，既然沒有希望了，我們不如讓他出院，帶他回家吧!”于聰說。王勇敢點(diǎn)了點(diǎn)頭。

之后，夫妻倆又陷入了長久的沉默……

20時(shí)許 買套新衣服

要讓小君耀高高興興地“走”

17時(shí)許，兩人從醫(yī)院走了出來，騎自行車回到了住處。記者也一同趕到了這里。上一次記者來到這里，是在5月7日君耀做手術(shù)那天，那時(shí)，這個(gè)屋子里有很多君耀的衣服、玩具、圖畫書……

“這些都沒有了，14日晚上我們處理掉了。”于聰說，“看到這些東西，我們就想起孩子，心里難受!”

“我把玩具和圖畫書就放在了對面馬路的天橋下，有人會撿走的。”王勇敢說。

“給孩子買件新衣服吧，讓他干干凈凈地走，高高興興地走。”于聰說，君耀很愛美，喜歡漂亮的衣服。“上次在路邊給他買了一件黑色長袖衫，他嫌不好看呢。”

20時(shí)許，王勇敢和于聰來到了租房處旁邊的超市，給孩子選購了一件藍(lán)紅色的褂子，一條花色內(nèi)褲，一條藍(lán)色褲子，一雙白色襪子，一雙白色運(yùn)動(dòng)鞋。

“看到我們買新衣服、新鞋子給他，他一定會很高興，他一直就想要一雙運(yùn)動(dòng)鞋，明天給他換上，他會開心的。”王勇敢說，16日上午，給孩子擦洗干凈身體，換上整套衣物，讓他安安心心地走。

●對話孩子父親

“孩子疼得說不想活了，我的心在滴血”

15日17時(shí)，王勇敢?guī)е诼斪叱鲠t(yī)院大門時(shí)，步履沉重。在醫(yī)院門口，王勇敢對記者說，“我感覺特別特別對不起小君耀，他沒有過過一天正常小孩的生活，是我沒錢，耽誤了他的治療，我對不起他!”

“為什么想要讓小君耀出院?”

“只要有百分之零點(diǎn)一的希望，我們做父母的都會去救孩子，可是，醫(yī)生說，連這點(diǎn)希望都沒有了。孩子無時(shí)無刻不在忍受病痛的折磨，前兩天，小君耀疼得厲害時(shí)，哭著對我說，‘爸爸，我不想活了，活得很痛苦!’看到孩子這樣，我們的心在滴血!我們不想讓孩子再經(jīng)受這種折磨了。”

“出院之后打算怎么辦?”

“出院后，孩子會死去，我們會帶著孩子的骨灰盒回到臨泉老家，這兩年，孩子就沒怎么回家，一直在跟我們念叨什么時(shí)候能回家。”

“有很多人幫助過小君耀，對他們有什么想說的?”

“這兩天，我都不敢看微博，很多網(wǎng)友發(fā)來信息詢問我孩子的情況，我怎么回復(fù)他們呢?在這么多好心人的幫助下，小君耀才活到了今天，現(xiàn)在說不行就不行了，我覺得是我們辜負(fù)了大家。”