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走近臨終關(guān)懷嬰兒房
大約十平方米的一個小房間，并排放著6張嬰兒床和1張成人床。4個“父母都不來的”嬰兒，正躺在床上。
最小的一個女嬰看上去出生沒幾天，被包裹在厚厚的襁褓中，躺在護(hù)工的成人床上，嘴里插著一只斜靠在襁褓上的奶瓶，安靜地躺著。
稍大些的三個孩子都只會咿咿呀呀。兩個男孩有床頭卡，寫了姓名、性別和入院時間。一個叫小朱（化名）的孩子于2011年9月24日入院，按時間推算，至少在1歲半以上，但看起來像8個月大的孩子，反應(yīng)較遲鈍。另一個叫小史（化名）的孩子于2012年6月29日入院，顯得很興奮，不停地?fù)u手上抓的搖鈴，卻沒有哭也沒有笑。
剩下的一個孩子，沒有床頭卡，沒名沒姓，側(cè)身躺著，不停地吮吸自己的大拇指。
前后收治了三百多個孩子
松堂醫(yī)院辦公室的一位管理人員透漏，這里的孩子，都是家長在萬不得已的情況下送來的，是身患不治之癥的孩子，并非遺棄。也有不負(fù)責(zé)任的父母把小孩丟在醫(yī)院門口，院方會報警處理，因為醫(yī)院并沒有收養(yǎng)權(quán)。
松堂醫(yī)院院長李松堂說，松堂醫(yī)院是全國第一家有兒童臨終關(guān)懷病房的醫(yī)院，前后收治了300多個孩子。
松堂醫(yī)院注冊的有行醫(yī)執(zhí)照的醫(yī)生有8位，診療科目包括臨終關(guān)懷、醫(yī)學(xué)成像、檢驗化驗三項，沒有設(shè)立常規(guī)的內(nèi)科、外科、兒科等科室。
有的孩子剛剛出生就處在臨終期，比如心臟畸形，現(xiàn)有技術(shù)不能治療，是不是需要關(guān)懷？明明社會有需求，我們就忽略它嗎？我們的文化欠缺，我們就忽略它嗎？所以我們就成立了全國第一家臨終嬰兒病房。這也是全國最早成立的。
一個新生兒，剛出生6天，產(chǎn)科的主治醫(yī)生作出了“一定會死亡，過不了多少時間”的結(jié)論。孩子的父母貸款買了一套兩居室，他們特別不幸，如果孩子死在家中，他們將來怎么再在這里居住呢？所以就轉(zhuǎn)到我們醫(yī)院來了。
這個嬰兒在松堂醫(yī)院待的時間不會特別長。有些孩子已經(jīng)在松堂醫(yī)院養(yǎng)了很長時間，比如腦癱兒。
到松堂醫(yī)院這兒來的都是有家屬、有醫(yī)院明確診斷證明的臨終嬰兒。但是，也有“極其特殊”的情況，這又是一個社會問題了。比如說腦癱嬰兒，對一個家庭來說真的難以承受。那么我們就獻(xiàn)一點愛心吧，我們就養(yǎng)起來了。而現(xiàn)在的認(rèn)養(yǎng)制度又存在弊端，政策也制約著我們。
作為衛(wèi)生系統(tǒng)的醫(yī)院，不具備民政系統(tǒng)下屬機(jī)構(gòu)的收養(yǎng)職能，松堂醫(yī)院最早是中國老年基金會下屬的醫(yī)院，所以跟民政還是有一點關(guān)系。
相關(guān)規(guī)范和管理滯后
也有不接收小孩的臨終關(guān)懷醫(yī)院。
有的醫(yī)院專注于做臨終關(guān)懷，讓病人有尊嚴(yán)和無痛苦地離世，接收的病人都是腫瘤晚期患者或器官衰竭的高齡老人。進(jìn)院前要做檢查，不符合條件的不予接收。
他們拒絕接收小孩，理由是對小孩的臨終關(guān)懷和對成年人的方式不一樣，醫(yī)院現(xiàn)在不具備這種條件。
調(diào)查發(fā)現(xiàn)，這類臨終醫(yī)院收費也普遍比“養(yǎng)老院式”醫(yī)院高，通常床位費、護(hù)工費和營養(yǎng)液等費用加起來，一個月一名病人需要2萬元左右。
“臨終關(guān)懷”作為一個新興的醫(yī)療科目，進(jìn)入中國時間不長，迄今為止也沒有規(guī)范化的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和管理體系。盡管中國已經(jīng)有很多城市有了“臨終關(guān)懷醫(yī)院”，也有不少正規(guī)醫(yī)院開設(shè)了臨終關(guān)懷科室，但規(guī)范和管理的滯后性一直沒有得到解決。
據(jù)了解，這些設(shè)有臨終關(guān)懷科室的社區(qū)醫(yī)院對接納病人有嚴(yán)格的考核。病人要通過社區(qū)家庭醫(yī)生上門問診、考評，達(dá)到接納的標(biāo)準(zhǔn)才能接納，小孩不在接納范圍內(nèi)。而且醫(yī)院床位緊張，時常供不應(yīng)求。
即便如此，上海仍有聲稱提供臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)院、護(hù)理院處于監(jiān)管的真空地帶，尤其是一些沒有納入醫(yī)保體系的私立醫(yī)院。
父母健在時，小孩不能送到福利院，也不能被收養(yǎng)。所以就會發(fā)生父母覺得實在沒能力救治孩子而遺棄在福利院門口的情況。
雖然法律規(guī)定“父母不具備撫養(yǎng)能力”的情況下小孩也符合被收養(yǎng)的條件，但如何認(rèn)定？而另外一些“渠道”，比如把小孩“托付”給臨終關(guān)懷醫(yī)院任其自生自滅，更是違法行為。
有個孩子放在臨終關(guān)懷醫(yī)院，說不想要了，這是不可以的，醫(yī)院是救死扶傷的，不能允許這么做。如果家長這樣做，就是犯了遺棄罪。
我國的政策都是“條狀”的，雖有一些福利條款，但是醫(yī)療的歸醫(yī)療，教育的歸教育，民政的歸民政，缺乏橫向的有機(jī)聯(lián)系，無法全方位地保障先天不足的孩子無障礙地融入這個社會。
有了先天缺陷的孩子，非但得不到社會保障體系的有力支持，還要承擔(dān)很多的壓力，忍受別人歧視的目光。
如果國家能對先天缺陷的孩子提供一生的福利支持，并有各種保障將孩子納入正常的社會體系之中，不讓家庭成為唯一的負(fù)擔(dān)方，還會有那么多被父母遺棄的孩子嗎？有很多這樣的呼聲。
