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(記者張軍)上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)近日成立?；饡?huì)第一次代表會(huì)議昨天在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院召開(kāi)，來(lái)自全市相關(guān)醫(yī)院的罕見(jiàn)病專家、醫(yī)院代表、本市罕見(jiàn)病患者民間組織、罕見(jiàn)病患者及家屬代表參加。

上海市罕見(jiàn)病基金會(huì)是我國(guó)第一個(gè)地方罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金會(huì)，將為罕見(jiàn)病患者提供疾病預(yù)防教育、醫(yī)療保健、生活和精神援助，為政府提供決策咨詢，支持罕見(jiàn)病科普宣傳、科學(xué)研究、學(xué)術(shù)交流、專業(yè)培訓(xùn)和篩查。

(責(zé)任編輯:HN666)