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【/h/】德州之窗健康新聞兒童是每個(gè)家庭的希望，是祖國(guó)的支柱，這與2015年6月1日兒童節(jié)的到來(lái)相契合。為給德州市新生兒苯丙酮尿癥患兒家長(zhǎng)提供一個(gè)家長(zhǎng)與醫(yī)患溝通的平臺(tái)，讓家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)配合治療和隨訪的意義，樹(shù)立治療信心，德州市婦幼保健院開(kāi)發(fā)區(qū)分院于2015年5月27日上午召開(kāi)了“用我們的愛(ài)支持北大孩子”大會(huì)。來(lái)自全市各地的30多名苯丙酮尿癥患兒及其家長(zhǎng)參加了此次活動(dòng)。市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市慈善總會(huì)、市紅十字會(huì)、市衛(wèi)計(jì)委工會(huì)、市婦幼保健院領(lǐng)導(dǎo)與家長(zhǎng)、兒童進(jìn)行了溝通。

在聯(lián)誼會(huì)上，德州市婦幼保健院院長(zhǎng)李維東表示，“從2012年開(kāi)始，國(guó)家啟動(dòng)了對(duì)苯丙酮尿癥患兒的救助計(jì)劃，為2012年7月以后確診的患兒免費(fèi)提供三年的專用奶粉。我院自1998年開(kāi)展新生兒疾病篩查以來(lái)，堅(jiān)持為PKU患兒減免20%的特殊伙食費(fèi)用，鼓勵(lì)其家屬堅(jiān)持治療”。

活動(dòng)中，有北大孩子的家長(zhǎng)代表也做了發(fā)言，因?yàn)橛斜贝蠛⒆有枰哳~的特殊食品費(fèi)用，需要終身治療，給他們的家庭帶來(lái)了巨大的心理和經(jīng)濟(jì)雙重打擊。我希望國(guó)家能幫助這些特殊的孩子，給他們一些支持。

最后，德州市婦幼保健院為北大孩子們舉辦了集體“生日派對(duì)”，孩子們分享品嘗了特別的生日蛋糕。

德州市新生兒疾病篩查中心自1998年在婦幼保健院成立以來(lái)，已篩查近90萬(wàn)新生兒，確診苯丙酮尿癥104人。為了減少我的出生缺陷，我們積極做三級(jí)預(yù)防。在各行各業(yè)患兒家屬的關(guān)心下，大部分確診患兒都在中心得到了干預(yù)和治療，取得了良好的效果。新生兒篩查確診兒童的治療是一個(gè)漫長(zhǎng)而持久的過(guò)程，家庭既有經(jīng)濟(jì)壓力，也有精神壓力。德州市婦幼保健院將在今后的工作中加大宣傳力度，促進(jìn)社會(huì)對(duì)新生兒篩查的認(rèn)識(shí)，通過(guò)新生兒疾病的早期發(fā)現(xiàn)和治療以及各方協(xié)調(diào)，給予確診兒童支持和幫助。讓我們的愛(ài)為出生缺陷兒童撐起一片光明的未來(lái)。