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來(lái)自淮南的14歲女孩小雨(化名)正值花季，但除了上學(xué)，她從不出門(mén)，也不喜歡與人交往，因?yàn)樗那€就像一對(duì)& ldquoRazor & rdquo她的背讓她感到自卑。為了盡快治療病情，今年7月，小宇的家人帶她去安徽省兒童醫(yī)院治療。結(jié)果顯示，小宇其實(shí)患有神經(jīng)纖維瘤病，面對(duì)10多萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用，她的家人犯了一個(gè)很難的錯(cuò)誤。

神經(jīng)纖維瘤誘發(fā)的脊柱側(cè)彎需要盡快手術(shù)。

據(jù)了解，小宇一直和奶奶住在一起。從去年開(kāi)始，她發(fā)現(xiàn)小宇的背部形狀越來(lái)越不對(duì)勁。今年夏天過(guò)后，她發(fā)現(xiàn)小宇的肩胛骨和腰背不對(duì)稱(chēng)比較嚴(yán)重。& ldquo和孩子的叔叔商量后，我們決定帶孩子去醫(yī)院檢查。& rdquo

安徽省兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)孫俊介紹，經(jīng)會(huì)診，小宇因神經(jīng)纖維瘤病患特發(fā)性脊柱側(cè)彎，需要盡快手術(shù)治療。然而，這種手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，費(fèi)用高，而且有嚴(yán)重并發(fā)癥的高風(fēng)險(xiǎn)。除此之外，她還要支付10多萬(wàn)元的治療費(fèi)。

& ldquo小宇的神經(jīng)纖維瘤已經(jīng)嚴(yán)重侵犯骨骼。經(jīng)過(guò)醫(yī)院的檢查評(píng)估，孩子背部彎曲的角度接近60°，嚴(yán)重改變了孩子的背部形狀。另外，如果不盡快進(jìn)行手術(shù)，越來(lái)越彎曲的骨頭也會(huì)壓迫內(nèi)臟，對(duì)孩子的心肺功能造成很大的傷害。& rdquo孫俊介紹。

高昂的手術(shù)費(fèi)用讓家庭成員的醫(yī)院難以幫助他們申請(qǐng)資金。

小宇的奶奶介紹，小宇從小就沒(méi)有媽媽?zhuān)职值闹橇σ膊缓?。我爺爺今年剛查出喉癌，現(xiàn)在小宇又查出來(lái)了，這讓這個(gè)原本不富裕的家庭雪上加霜。

& ldquo當(dāng)醫(yī)生告訴我孩子的病可以治好的時(shí)候，家里每個(gè)人都很高興，但是當(dāng)我得知治療需要10多萬(wàn)元的時(shí)候，我和孩子的叔叔都急得吃不下，睡不著& rdquo，小宇奶灰色的小心翼翼的說(shuō)道。

安徽省兒童醫(yī)院了解到小宇的家庭狀況和身體狀況后，立即聯(lián)系北京兒童醫(yī)院，成功幫助小宇申請(qǐng)& ldquo中國(guó)夢(mèng)骨干工程& rdquo善款4萬(wàn)元現(xiàn)金。

& ldquo另外，孩子用新農(nóng)合可以報(bào)銷(xiāo)40%左右，所以治療費(fèi)用只需要3萬(wàn)多。& rdquo小宇的叔叔說(shuō)，孩子現(xiàn)在已經(jīng)做了手術(shù)，手術(shù)后恢復(fù)得很好，很快就能康復(fù)回家。

安徽省兒童脊柱側(cè)彎應(yīng)盡早治療。

據(jù)孫俊介紹，我國(guó)青少年脊柱側(cè)彎發(fā)病率高，很多重癥患者需要手術(shù)治療。但由于手術(shù)費(fèi)用較高，很多地區(qū)并沒(méi)有將該病納入大病報(bào)銷(xiāo)范圍，部分貧困家庭的患者因無(wú)法提高手術(shù)費(fèi)用而無(wú)法及時(shí)得到治療，部分患者因此失去了生命。

2014年12月16日，北京兒童醫(yī)院集團(tuán)與山治公益基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起中國(guó)夢(mèng)骨干工程& ldquo成千上萬(wàn)脊柱側(cè)彎兒童的救助計(jì)劃。全面啟動(dòng)，計(jì)劃在3-5年內(nèi)向全國(guó)1000名貧困家庭脊柱側(cè)彎青少年(18歲以下)捐贈(zèng)手術(shù)(每人最高捐贈(zèng)5萬(wàn)元)。

安徽省兒童醫(yī)院是北京兒童醫(yī)院集團(tuán)成員單位，也是此次公益項(xiàng)目在安徽唯一指定開(kāi)展手術(shù)的醫(yī)院。醫(yī)院在申請(qǐng)這個(gè)項(xiàng)目時(shí)，享受綠色通道的便利，可以為安徽脊柱側(cè)彎患兒爭(zhēng)取有利的時(shí)間和一流的專(zhuān)家。

孫醫(yī)生溫馨提醒家長(zhǎng):& ldquo一旦發(fā)現(xiàn)孩子有類(lèi)似癥狀，在正規(guī)大醫(yī)院早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早治療，可以在很大程度上避免手術(shù)，而不是害怕手術(shù)。& rdquo(王馮)

(實(shí)習(xí)編輯蘇鵬)