聲明：所有內(nèi)容信息均來源于網(wǎng)絡(luò)，僅供藥品專業(yè)人士閱讀，不作為用藥依據(jù)，如有藥品疑問，歡迎咨詢在線藥師。

來自淮南的14歲女孩小雨(化名)正值花季，但除了上學(xué)，她從不出門，也不喜歡與人交往，因為她的曲線就像一對& ldquoRazor & rdquo她的背讓她感到自卑。為了盡快治療病情，今年7月，小宇的家人帶她去安徽省兒童醫(yī)院治療。結(jié)果顯示，小宇其實患有神經(jīng)纖維瘤病，面對10多萬元的手術(shù)費用，她的家人犯了一個很難的錯誤。

神經(jīng)纖維瘤誘發(fā)的脊柱側(cè)彎需要盡快手術(shù)。

據(jù)了解，小宇一直和奶奶住在一起。從去年開始，她發(fā)現(xiàn)小宇的背部形狀越來越不對勁。今年夏天過后，她發(fā)現(xiàn)小宇的肩胛骨和腰背不對稱比較嚴(yán)重。& ldquo和孩子的叔叔商量后，我們決定帶孩子去醫(yī)院檢查。& rdquo

安徽省兒童醫(yī)院副院長孫俊介紹，經(jīng)會診，小宇因神經(jīng)纖維瘤病患特發(fā)性脊柱側(cè)彎，需要盡快手術(shù)治療。然而，這種手術(shù)風(fēng)險大，費用高，而且有嚴(yán)重并發(fā)癥的高風(fēng)險。除此之外，她還要支付10多萬元的治療費。

& ldquo小宇的神經(jīng)纖維瘤已經(jīng)嚴(yán)重侵犯骨骼。經(jīng)過醫(yī)院的檢查評估，孩子背部彎曲的角度接近60°，嚴(yán)重改變了孩子的背部形狀。另外，如果不盡快進(jìn)行手術(shù)，越來越彎曲的骨頭也會壓迫內(nèi)臟，對孩子的心肺功能造成很大的傷害。& rdquo孫俊介紹。

高昂的手術(shù)費用讓家庭成員的醫(yī)院難以幫助他們申請資金。

小宇的奶奶介紹，小宇從小就沒有媽媽，爸爸的智力也不好。我爺爺今年剛查出喉癌，現(xiàn)在小宇又查出來了，這讓這個原本不富裕的家庭雪上加霜。

& ldquo當(dāng)醫(yī)生告訴我孩子的病可以治好的時候，家里每個人都很高興，但是當(dāng)我得知治療需要10多萬元的時候，我和孩子的叔叔都急得吃不下，睡不著& rdquo，小宇奶灰色的小心翼翼的說道。

安徽省兒童醫(yī)院了解到小宇的家庭狀況和身體狀況后，立即聯(lián)系北京兒童醫(yī)院，成功幫助小宇申請& ldquo中國夢骨干工程& rdquo善款4萬元現(xiàn)金。

& ldquo另外，孩子用新農(nóng)合可以報銷40%左右，所以治療費用只需要3萬多。& rdquo小宇的叔叔說，孩子現(xiàn)在已經(jīng)做了手術(shù)，手術(shù)后恢復(fù)得很好，很快就能康復(fù)回家。

安徽省兒童脊柱側(cè)彎應(yīng)盡早治療。

據(jù)孫俊介紹，我國青少年脊柱側(cè)彎發(fā)病率高，很多重癥患者需要手術(shù)治療。但由于手術(shù)費用較高，很多地區(qū)并沒有將該病納入大病報銷范圍，部分貧困家庭的患者因無法提高手術(shù)費用而無法及時得到治療，部分患者因此失去了生命。

2014年12月16日，北京兒童醫(yī)院集團(tuán)與山治公益基金會聯(lián)合發(fā)起中國夢骨干工程& ldquo成千上萬脊柱側(cè)彎兒童的救助計劃。全面啟動，計劃在3-5年內(nèi)向全國1000名貧困家庭脊柱側(cè)彎青少年(18歲以下)捐贈手術(shù)(每人最高捐贈5萬元)。

安徽省兒童醫(yī)院是北京兒童醫(yī)院集團(tuán)成員單位，也是此次公益項目在安徽唯一指定開展手術(shù)的醫(yī)院。醫(yī)院在申請這個項目時，享受綠色通道的便利，可以為安徽脊柱側(cè)彎患兒爭取有利的時間和一流的專家。

孫醫(yī)生溫馨提醒家長:& ldquo一旦發(fā)現(xiàn)孩子有類似癥狀，在正規(guī)大醫(yī)院早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早治療，可以在很大程度上避免手術(shù)，而不是害怕手術(shù)。& rdquo(王馮)

(實習(xí)編輯蘇鵬)