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我國(guó)矮小癥患者近300萬(wàn)，并且以每年超過(guò)16萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。6月22日，“中國(guó)兒童生長(zhǎng)發(fā)育健康傳播行動(dòng)”在2014年全國(guó)巡演第6站走進(jìn)海南。活動(dòng)旨在傳播兒童生長(zhǎng)發(fā)育的正確知識(shí)，引導(dǎo)患者合理就醫(yī)，促進(jìn)全社會(huì)對(duì)矮小兒童的關(guān)注。記者了解到，海南目前約有4.3萬(wàn)名4-15歲的矮小癥患者，治療率不足1%。

身材矮小使命運(yùn)更加艱難。

全國(guó)矮子協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)魏澤洋是一個(gè)陽(yáng)光帥氣的年輕人，身高1.7米，笑容開(kāi)朗，思維清晰，溝通能力嫻熟。誰(shuí)也想象不到，他22歲的時(shí)候，還是一個(gè)身高只有1.3米的矮個(gè)子患者。與魏澤洋形成鮮明對(duì)比的是，來(lái)自海南臨高的陳龍(化名)34歲時(shí)身高只有130厘米。

“我最大的遺憾就是小時(shí)候和父母不懂身材矮小的科普知識(shí)，錯(cuò)過(guò)了最佳治療期！”陳龍說(shuō)，他3歲的時(shí)候，身高明顯和同齡孩子不一樣，但總被認(rèn)為是營(yíng)養(yǎng)不良。他在25歲之前被診斷為矮小，但由于骨骺閉合而錯(cuò)過(guò)了治療期。

與陳龍相比，魏澤洋無(wú)疑是幸運(yùn)的。2007年大學(xué)畢業(yè)后，他的骨齡只有13歲，還有很多生長(zhǎng)空，于是開(kāi)始接受生長(zhǎng)激素治療。幾年后，他的身高迅速增長(zhǎng)。魏澤洋說(shuō):“經(jīng)過(guò)四年多的治療，我從矮小幼稚變成了現(xiàn)在的穩(wěn)重成熟，改變了我人生的命運(yùn)，從矮小變成了正常。

侏儒癥的發(fā)病率正在上升。

近年來(lái)，身材矮小的發(fā)病率有所上升。2007年對(duì)上海郊區(qū)70431名6-18歲中小學(xué)生的調(diào)查顯示，身材矮小的發(fā)生率高達(dá)3.77%。據(jù)抽樣調(diào)查，重慶市兒童矮小癥發(fā)病率約為3.3%。

值得注意的是，身材矮小患者的身心發(fā)展會(huì)受到很大影響。與正常兒童相比，雖然智商在正常范圍內(nèi)，但大多心理內(nèi)向、情緒不穩(wěn)定，溝通和社交退縮能力較差。上海一項(xiàng)調(diào)查顯示，90%以上的身材矮小兒童存在自卑、抑郁等不同的心理障礙，有的孩子甚至因?yàn)樯聿陌《辉敢馍蠈W(xué)。

此外，他們的身體缺陷也直接影響了他們的學(xué)業(yè)、就業(yè)和婚姻。陳龍告訴記者，身材矮小的人普遍在學(xué)習(xí)、就業(yè)、婚姻、交往等方面遭受挫折，承受著強(qiáng)大的心理壓力。

應(yīng)該定期監(jiān)測(cè)0-3歲兒童的身高。

?？谑袐D幼保健院兒科主任石林強(qiáng)調(diào)，雖然兒童矮小癥發(fā)病率高，但并不可怕?？膳碌氖牵芏嗉议L(zhǎng)不了解相關(guān)知識(shí)，不重視孩子身材矮小。超過(guò)一半的家長(zhǎng)不知道0-3歲時(shí)需要觀察孩子的身高。超過(guò)1/3的家長(zhǎng)沒(méi)有科學(xué)測(cè)量孩子身高的習(xí)慣。3家長(zhǎng)誤以為只要營(yíng)養(yǎng)跟上，身高就能趕上；70%以上的家長(zhǎng)對(duì)身材矮小了解不夠，認(rèn)為身材矮小可能不是病。發(fā)現(xiàn)自己的孩子個(gè)子矮后，就固守“晚生”“23歲跳”的誤區(qū)，盲目等待。

石林建議父母每三個(gè)月測(cè)量一次孩子的身高。如果比同齡人矮5-10厘米，就要注意了。一旦發(fā)現(xiàn)孩子身材矮小，應(yīng)該到正規(guī)醫(yī)院的兒科和內(nèi)分泌科門(mén)診就醫(yī)，尋求專業(yè)醫(yī)生的干預(yù)。不要急著去醫(yī)院，也不要輕信廣告，這樣會(huì)耽誤孩子最好的治療機(jī)會(huì)。

需要提醒的是，如果孩子長(zhǎng)得比正常人快，他們也要警惕性早熟。

而骨骺線要抓緊高度，治療要早。

“臨床上我們經(jīng)常遇到這樣的孩子。我們來(lái)看病，骨齡片顯示骨骺線已經(jīng)閉合，我們很無(wú)奈?！笔指械竭z憾的是，身材矮小的兒童服用的劑量與其體重成正比，而且越早服用效果越好。一般來(lái)說(shuō)，女生骨齡在14歲以上，男生骨齡在16歲以上。這時(shí)候他們的骨骺線比較近，基本沒(méi)有長(zhǎng)高的機(jī)會(huì)。因此，越早知道骨骺線閉合，越早干預(yù)，患者長(zhǎng)高的可能性越大。只要治療及時(shí)，孩子一般都能達(dá)到自己的遺傳高度。

“很多家長(zhǎng)認(rèn)為激素肯定有發(fā)胖、變丑、內(nèi)分泌失調(diào)等副作用，有的甚至拒絕接受治療。”對(duì)于一些有“生長(zhǎng)激素恐懼癥”的家長(zhǎng)，陳馳解釋說(shuō)，適量的外源性生理補(bǔ)充劑一般沒(méi)有副作用。如果不遵醫(yī)囑，盲目停藥，可能會(huì)錯(cuò)失良機(jī)，延誤治療。

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如何判斷

這孩子身材矮小。

省婦幼保健院兒科主任醫(yī)師陳馳介紹，目前臨床上一般采用標(biāo)準(zhǔn)差法判斷身材矮小，即兒童身高比同齡、同性別、同地區(qū)、同種族的正常兒童低兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差，即可診斷為身材矮小。生活中，如果孩子長(zhǎng)時(shí)間比同齡人低半個(gè)頭，每年身高增長(zhǎng)不足5厘米，就可以懷疑是發(fā)育遲緩。

陳馳說(shuō)，生長(zhǎng)速度緩慢往往是兒童疾病的早期征兆之一。每一位兒科醫(yī)生、家長(zhǎng)、老師都要注意準(zhǔn)確測(cè)量孩子的身高，以便及早發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。正常孩子在不同時(shí)期有不同的生長(zhǎng)速度。一般足月出生時(shí)體長(zhǎng)50厘米，不足47厘米則提示宮內(nèi)發(fā)育遲緩。生長(zhǎng)速度出生后第一年25厘米，第二年10厘米。第三年到青春期平均每年生長(zhǎng)5-7厘米，青春期2-3年每年生長(zhǎng)8-12厘米。一般當(dāng)3歲前年生長(zhǎng)速度小于7 cm，3歲至青春期前小于5 cm，青春期后小于6 cm時(shí)，認(rèn)為生長(zhǎng)速度緩慢，需及時(shí)就診，及早治療。

兒童生長(zhǎng)不良、成人身材矮小的原因有很多，包括生長(zhǎng)激素缺乏、甲狀腺功能減退、性早熟、胎齡短、特發(fā)性身材矮小、全身性疾病、體格發(fā)育及青春期延遲等。，這會(huì)導(dǎo)致身材矮小。因此，我們應(yīng)該向兒科內(nèi)分泌醫(yī)生尋求治療，而不是盲目治療。(記者李晶晶)