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李翔(化名)每隔一兩周就會看到一兩條關(guān)于患者尋求藥物的信息。與反復(fù)搜索高價(jià)藥的新聞報(bào)道不同，李翔的患者往往需要低價(jià)的老藥。這些老藥一般都不貴，大部分都只有幾百元，最便宜的甚至幾元，往往可以通過醫(yī)保報(bào)銷。然而，這些患者能夠負(fù)擔(dān)得起的臨床救命藥物由于各種原因很難買到。在李想描述的無奈經(jīng)歷背后，中國每年新增約10萬淋巴瘤患者。
與其他惡性腫瘤不同，淋巴瘤具有分類復(fù)雜、診斷困難、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)。與其他實(shí)體瘤相比，淋巴瘤具有預(yù)后好、生存期長的特點(diǎn)。因此，淋巴瘤被稱為最隱蔽的疾病和可治愈的癌癥。
一次性治療淋巴瘤非常重要。經(jīng)過一線治療，如果病情得不到有效控制，可能會轉(zhuǎn)為耐藥病例，進(jìn)而變得更加難以治療。比如T細(xì)胞淋巴瘤，如果一線治療無效，進(jìn)入復(fù)發(fā)或難治階段，通常缺乏經(jīng)濟(jì)有效的治療藥物。
但現(xiàn)實(shí)是，由于缺乏藥物甚至停產(chǎn)，患者可能無法獲得足夠完整的一線治療。事實(shí)上，廉價(jià)的救命藥很難保證。
老藥不夠。
見證了我國淋巴瘤醫(yī)學(xué)幾十年的發(fā)展，不僅看到了針對淋巴瘤的創(chuàng)新藥物的創(chuàng)新，也遭受了廉價(jià)老藥的匱乏。
許多老藥在腫瘤治療中有很好的效果。我們每個(gè)月都要花費(fèi)大量的臨床工作，這是分不開的。這種藥很便宜，但經(jīng)常缺貨。醫(yī)院沒有，病人在別處也買不到。
他口中的老藥大多是淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)化療常用的。比如常用的治療霍奇金淋巴瘤的氮芥博萊霉素和治療非霍奇金淋巴瘤的長春新堿都已經(jīng)停用。這些藥物的共同特點(diǎn)是臨床急需，價(jià)格低廉。氮芥最早只賣一兩元，現(xiàn)在已經(jīng)漲到五元左右了。曾經(jīng)是霍奇金淋巴瘤患者的顧，被這種實(shí)惠的治療費(fèi)用深深打動。
改變計(jì)劃成了永久的遺憾。
淋巴瘤之家負(fù)責(zé)人孔雀河(化名)說，很多患者因?yàn)槿彼?，改變了?jì)劃。博萊霉素被高價(jià)的PD-1取代。長春新堿被長春地辛或長春瑞濱取代。替尼泊苷被大劑量甲氨蝶呤替代。
讓孔雀河記憶深刻的是換衣方案帶來的永恒遺憾。2013年，孔雀河的母親被查出患有淋巴瘤。2014年經(jīng)過一段時(shí)間的治療和腦轉(zhuǎn)移，她去了北京一家著名的三甲醫(yī)院。
當(dāng)時(shí)醫(yī)生給出的治療方案中有一種叫替尼泊苷的藥物。這種化療藥物可以直接作用于神經(jīng)中樞，常用于惡性淋巴瘤的治療。
第一個(gè)療程的治療效果非常好?？兹负踊貞?，腫瘤迅速縮小一半以上，母親四肢癥狀明顯改善。然而，在第二個(gè)療程中，醫(yī)生告訴替尼泊苷停止用藥，使用具有類似效果的甲氨蝶呤。
這一次，療效沒有持續(xù)多久。第二個(gè)療程，我媽的腫瘤長得很快。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)問題后告訴我甲氨蝶呤不適合我媽。自己想辦法，看能不能買到teniposide。
不幸的是，由于化療引起的耐藥性，發(fā)現(xiàn)的替尼泊苷并沒有發(fā)揮神奇的作用?？兹负拥哪笐B(tài)不如一天，沒用的teniposide終于轉(zhuǎn)讓了。
這次換裝，成了孔雀河心中無法挽回的遺憾。實(shí)際上，我有點(diǎn)抱怨，醫(yī)生。我想為什么第二道菜沒藥的時(shí)候不直接要替尼泊苷？
事實(shí)上，teniposide已經(jīng)停產(chǎn)，現(xiàn)在幾乎買不到了。臨床上，大劑量甲氨蝶呤一般用于治療中樞性淋巴瘤。
中國老年腫瘤學(xué)會淋巴血液腫瘤分會進(jìn)行的一項(xiàng)研究顯示，替尼泊苷可治療原發(fā)性中樞性淋巴瘤，且療效不低于大劑量甲氨蝶呤，毒副作用和操作便利性優(yōu)于大劑量甲氨蝶呤。
由于專業(yè)知識，醫(yī)生往往比病人更了解廉價(jià)救命藥的重要性。但由于藥品價(jià)格低廉，制藥公司往往沒有設(shè)立專門的藥品代表，患者找藥受限。
2010年左右，他覺得有些藥品經(jīng)常缺貨。有些藥廠有庫存，但進(jìn)醫(yī)院難，有些藥停產(chǎn)，買不到。
制藥公司不能直接給我們的醫(yī)生送貨，必須經(jīng)過醫(yī)院。但是這些藥物太便宜了，患者數(shù)量也比較少。由于各種原因，醫(yī)院可能無法引進(jìn)這些藥物。有一段時(shí)間，他請張家口一家基層醫(yī)院幫他買這些藥，比如一次買100片鹽酸氮芥。對方把它送到了王勝的部門。病人需要，按原價(jià)賣給病人，省了不少人。但我不認(rèn)為這種做法總是合法合規(guī)的。
為什么便宜的救命藥這么難買？
臨床醫(yī)生、患者和患者組織一致認(rèn)為，這應(yīng)歸因于藥品價(jià)格低廉。不過，具體原因似乎很難講。
聽說是因?yàn)樗巸r(jià)太低，藥企賺不到錢。還有疫情導(dǎo)致的原材料供應(yīng)問題。
有些小團(tuán)體藥品儲存期短，也是醫(yī)院的負(fù)擔(dān)。我知道上海有一家醫(yī)藥公司有貨。哪家醫(yī)院讓他決定給誰送貨，但醫(yī)生不允許直接買。幾年前，醫(yī)院還沒有實(shí)行藥品零差率的時(shí)候，醫(yī)院對每張?zhí)幏绞杖?5%的差價(jià)。一種藥只有幾塊錢的時(shí)候，醫(yī)院只能賺幾毛錢，利潤率極低，所以不活躍。
這種現(xiàn)象讓藥企無力回天，不能因?yàn)樯a(chǎn)的藥品銷量不多就一直虧損賺錢。
