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兩個(gè)家庭的兩個(gè)小孩,都患有先天性膽道閉鎖,親體肝移植手術(shù)是他們惟一的希望,然而雙方家長和孩子的血型都不搭,無法完成配型。兩位母親通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系決定分別為對(duì)方孩子“換肝”。這是全國首例肝源互換移植的案例。
因?yàn)橐粓?chǎng)即將在周四進(jìn)行的手術(shù),兩家人的命運(yùn)被連在了一起。
哲哲(化名)和團(tuán)團(tuán)(化名)來自兩個(gè)家庭,均未滿一歲,都患有先天性膽道閉鎖,親體肝移植手術(shù)是他們惟一的希望,然而,現(xiàn)實(shí)卻是,雙方家長和孩子的血型都不搭,無法完成配型。
慶幸的是,哲哲的媽媽羅丹和團(tuán)團(tuán)的血型一致,而團(tuán)團(tuán)的媽媽尹春林和哲哲的血型一致,兩位母親通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系后,決定分別為對(duì)方孩子“換肝”,而她們的申請(qǐng)也已通過倫理會(huì)批準(zhǔn)。
據(jù)北京武警總醫(yī)院移植研究所所長沈中陽教授介紹,此為全國首例肝源互換移植手術(shù)。
昨日下午,北京武警總醫(yī)院移植科病區(qū),兩個(gè)孩子的父親在手術(shù)單上正式簽字確認(rèn)。
主治醫(yī)師岳大夫表示,血型一致的交叉配型可令供體(母親)和受體(孩子)術(shù)后恢復(fù)效果良好,如果順利的話,兩位母親將直接送回普通病房,而孩子則需要在ICU治療。目前,院方已準(zhǔn)備充足的血液、血漿,以應(yīng)對(duì)手術(shù)中可能出現(xiàn)的大出血緊急情況。
不過,岳大夫坦言,由于兩個(gè)受體孩子年齡較小,“手術(shù)仍存在20%左右的風(fēng)險(xiǎn)。”
據(jù)了解,四臺(tái)手術(shù)將同時(shí)進(jìn)行,其中,供體手術(shù)預(yù)計(jì)持續(xù)6個(gè)小時(shí),受體手術(shù)則在8-12小時(shí)內(nèi)。
特寫
一種疾病連接兩個(gè)家庭
昨天,北京武警總醫(yī)院,不到一歲的哲哲咧嘴笑著。
前晚,他罕見地吃了小半碗面條,體重升到了17斤,眼球上的黃色也慢慢顯出常人般的透明,只是發(fā)黃的臉色和凸起的肚子仍會(huì)讓人將他與疾病連在一起。
這個(gè)患有先天性膽道閉鎖的孩子等待肝源,已近5個(gè)月。
近日,他等來了團(tuán)團(tuán)和他的媽媽尹春林。
在媽媽的懷里,他盯著陌生的團(tuán)團(tuán),倆人同時(shí)卷起舌尖,舔著萌動(dòng)的乳牙。
“孩子好像知道有希望了。”哲哲的爸爸劉祥說。
從喜悅到夢(mèng)碎
哲哲的出生,讓羅丹感受到了做母親的喜悅,盡管這種喜悅來得遲了一年。
婚后第一年,從湖北隨丈夫到天津打工的羅丹就懷孕了,不過,這個(gè)小生命僅在她體內(nèi)存活了3個(gè)月,便自然流產(chǎn)。
羅丹執(zhí)拗地認(rèn)為,流產(chǎn)怪自己工作太累了。因此,懷上哲哲后,她再?zèng)]出去工作。
哲哲出生時(shí),重6斤3兩,但讓羅丹和丈夫劉祥沒想到的是,一個(gè)月后,“健康”的哲哲開始排出白便。
這在當(dāng)?shù)?,被認(rèn)為是“遭人算計(jì)”的征兆,不過醫(yī)生的診斷是,哲哲患有膽道閉鎖。
羅丹和劉祥都沒聽過這種病,初為人父母的他們聽從醫(yī)囑,讓哲哲做了葛西手術(shù)(肝腸吻合術(shù))。
為孩子的病,羅丹急得幾天沒吃飯,別人勸她放棄算了。
“哪怕兒子不能活,也得讓他從ICU出來吃飽一頓飯?jiān)僮甙伞?rdquo;為了“下奶”,羅丹開始拼命吃飯。與此同時(shí),哲哲也挺過難關(guān)開始進(jìn)食。
20余天后,兔年的臘月二十八,母子倆回到了天津的家。
但除夕夜,哲哲又開始不??人?。次日,被送回了醫(yī)院。
醫(yī)生介紹,哲哲的最佳治療方案是進(jìn)行親體肝臟移植,但劉祥知道羅丹是B型血,和哲哲的O型血不搭,易產(chǎn)生強(qiáng)烈排斥反應(yīng),所以在配型時(shí),他滿懷希望期待自己也是O型血。
然而,最終,一個(gè)A型的結(jié)果打破了他的夢(mèng),“那一刻,感覺天都塌了。”
無奈的等待
羅丹不想輕言放棄。“孩子畢竟挺過來了,說明愿意和我受苦受累,我就一定要救他。”
今年5月初,他們來到北京武警總醫(yī)院,等待合適的肝源。
這一等,就是近5個(gè)月。
事實(shí)上,等待,是哲哲和其他膽道閉鎖孩子的無奈之舉。他們當(dāng)中,有的已經(jīng)等了一年,短的也等了一個(gè)多月。
怕等嗎?羅丹說,自己不怕,但怕哲哲等不起,就像“已經(jīng)走的”孩子一樣。
哲哲的病床旁起初是另一個(gè)小孩,羅丹記得,出事當(dāng)天,她下樓前,那孩子“還好好的”,等到上樓再看,“就吐血了,住進(jìn)ICU,再也沒有出來。”
6月初,哲哲曾有過一次心臟衰竭,治療了5天才緩過來。主治醫(yī)師岳大夫介紹,目前哲哲的營養(yǎng)狀況不是很好,如果再等,很可能錯(cuò)過手術(shù)時(shí)機(jī)。
短暫的曙光
羅丹要找的是O型血人體肝源。
除了等院方的電話,她還將希望寄托在膽道閉鎖互助群上。
群里,都是膽道閉鎖的患者和家屬,上線次數(shù)多了,羅丹開始和幾個(gè)媽媽私聊。其中,就有團(tuán)團(tuán)的媽媽尹春林。
今年1月11日出生的團(tuán)團(tuán),是尹春林和丈夫羅開志認(rèn)識(shí)一個(gè)月“閃婚”的結(jié)晶,但團(tuán)團(tuán)出生兩個(gè)月后,3月底,經(jīng)重慶一家醫(yī)院確診患有先天性膽道閉鎖。
聊天中,她們發(fā)現(xiàn)彼此的遭遇很相似:團(tuán)團(tuán)和尹春林的血型不搭,其父羅開志由于“肝臟有問題”,也不能給兒子“換肝”。
時(shí)間很快到了7月。
羅丹和尹春林都迎來了一絲曙光。
據(jù)北京武警總醫(yī)院介紹,當(dāng)時(shí)有一個(gè)B型血的男孩入住,他的母親則正好是羅丹要找的O型血。
羅丹萌生了雙方母親為對(duì)方孩子“換肝”的想法。起初,對(duì)方家屬也同意了,但經(jīng)詢問,得知需要切除膽囊時(shí),又因某些原因而叫停了合作。
此時(shí),尹春林在云南老家,也接到丈夫羅開志的電話,稱重慶一家醫(yī)院找到一個(gè)愿意捐肝的志愿者,“機(jī)票都買好了,但醫(yī)院又打電話說,對(duì)方腦部有腫瘤,癌細(xì)胞可能擴(kuò)散到肝臟,不適合做移植手術(shù)了。”羅開志說。
同病相憐,兩位失意的母親向?qū)Ψ絻A訴著自己的無奈,但聊天后,發(fā)現(xiàn)彼此可以試一試“換肝”:尹春林是O型血,可和哲哲配型,而羅丹是B型血,正好和團(tuán)團(tuán)配型。
新的希望
8月底,尹春林、羅開志帶著團(tuán)團(tuán)到達(dá)北京武警總醫(yī)院。不過,新的問題又出現(xiàn)了:手術(shù)費(fèi)差大約10萬塊錢。
情急之下,羅丹向一直幫助她的陌媽志愿者群成員吳女士求助,經(jīng)吳女士等人協(xié)調(diào),天使媽媽基金同意資助3萬元。
隨后,吳女士等人又在微博上求助,“@馬伊琍后,一個(gè)晚上就解決了3萬元。”吳女士說,馬伊琍已派其經(jīng)紀(jì)人將3萬元現(xiàn)金交給他們。
剩下的4萬元缺口,暫時(shí)只能讓羅開志自己想辦法,這讓本就陷入經(jīng)濟(jì)窘境的羅開志頗為煩惱。
此前,為給母親治病,家里舉債10余萬元,其中一部分到現(xiàn)在還沒還清,這次,為給孩子治病,他又借了幾萬元。朋友勸他,即便孩子做完移植手術(shù),如果后期費(fèi)用跟不上,前期的錢也白花了。
羅開志說,他也猶豫過,“不過看到兒子遭的罪,我就知道不能放棄治療。”
最終,他在重慶貸款籌齊了4萬元。
如今,羅開志和哲哲父親劉祥一樣,都向單位請(qǐng)了假,陪在妻兒身邊,一起面對(duì)接下來的手術(shù)。
“即便最終孩子走了,但我們至少盡力了。”劉祥說。